I partner di questo progetto lavorano attualmente in sei diversi paesi europei. Tra i partner ci sono esperti di Cure Primarie, di Genetica e di formazione degli adulti, oltre a un’organizzazione a supporto dei pazienti. Il progetto è stato originariamente ideato dalla Prof.ssa Heather Skirton, che ha un background in infermieristica, ostetricia e consulenza genetica, e dalla Dott.ssa Isa Houwink, Medico di Medicina Generale olandese.
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Heather Skirton, dell’Università di Plymouth (UK), è la coordinatrice del progetto. Heather ha una formazione di professionista sanitario ed è infermiera professionale, consulente genetista registrata e ostetrica. Per oltre 20 anni si è occupata di formazione in genetica degli operatori sanitari nel Regno Unito e in tutta Europa. Attualmente è Presidente dello European Board of Medical Genetics. |
Leigh Jackson è un biologo con esperienza sia di laboratorio di ricerca, sia di genetica clinica. E’ un insegnante qualificato per l’istruzione superiore e ha particolari competenze nell’insegnamento della scienza ai non scienziati. |
Peter Lunt porta la propria esperienza di preparazione di materiale didattico per i Medici di Medicina Generale acquisita in qualità di membro dell’ UK NHS National Genetics and Genomics Education Centre, un’esperienza più che ventennale come genetista clinico nella gestione del paziente con patologia genetica e nel collegamento con le cure primarie, nonché l’esperienza di insegnamento della genetica agli studenti di medicina e ai medici. |
Olanda
Isa Houwink è un medico di medicina generale che ha svolto un dottorato di ricerca su modalità innovative per la formazione genetica dei medici di medicina generale e ha progettato e svolto attività formative basate sull’uso di pazienti reali e simulati. Isa porta la propria esperienza in materia di formazione dei medici di medicina generale e una profonda conoscenza della pratica delle cure primarie.
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Martina Cornel è professore di genetica di comunità e di genomica in salute pubblica presso il VU University Medical Centre di Amsterdam. Insegna agli studenti di medicina e di scienze della salute e di corsi di formazione post-lauream. |
Repubblica Ceca
Vaclava Curtisova è una pediatra e genetista clinica che si è formata e ha lavorato sia in Inghilterra che nella Repubblica Ceca. E’ coinvolta nell’insegnamento di studenti di medicina ed operatori sanitari.
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Il Professor Milan Macek ha esperienza in genetica sia clinica che di laboratorio. E’Presidente della Società Ceca di Genetica Medica e il coordinatore nazionale di Orphanet.
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Islanda
Vigdis Stefansdottir è una consulente genetista a Landspitali – l’Ospedale Universitario Nazionale dell’Islanda. E’ attivamente coinvolta nella formazione professionale in Islanda e ha una vasta esperienza nella scrittura di informazioni tecniche in termini facilmente comprensibili grazie alla sua esperienza nel giornalismo. Ha anche esperienza nella creazione e gestione di siti web.
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Italia
Daniela Turchetti è una genetista clinica con competenze specifiche nel campo della genetica oncologica. E ‘stata docente in corsi organizzati dalla Scuola Europea di Medicina Genetica sulla genetica del cancro e la consulenza genetica. Daniela ha avuto un ruolo importante nella creazione di percorsi per identificare e gestire gli individui con rischio familiare di cancro a livello metropolitano e regionale, che comprendevano anche la formazione dei Medici di Medicina Generale e altri operatori sanitari.
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Portogallo
Milena Paneque è una consulente genetista e psicologa che ha studiato a Cuba e da 10 anni lavora in Portogallo, dove si occupa di sviluppare programmi di formazione in consulenza genetica, la pratica clinica nel campo della genetica e la ricerca relativa alla qualità dell’assistenza sanitaria genetica per i pazienti. Ha esperienza nell’insegnamento della genetica agli operatori sanitari nel settore dell’istruzione superiore, ed è inoltre stata co-direttore/docente del corso di Master in Consulenza Genetica in Portogallo. Ha partecipato alla definizione delle competenze di base e degli obiettivi di apprendimento della genetica per gli operatori sanitari europei ed è attualmente co-presidente della Divisione dei consulenti e infermieri genetici dell’European Board of Medical Genetics; è stata un pioniere nel campo dell’istruzione e della ricerca in consulenza genetica in Portogallo.
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